Die Daten aus den Krebsregistern der Länder sollen zusammengeführt und damit noch nützlicher für die Behandlung der Patientinnen und Patienten werden.
Bundesgesundheitsminister Jens Spahn erläuterte das Ziel des „Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“, dessen Entwurf das Bundeskabinett heute beschlossen hat: „Die Krebsregister der Länder enthalten wertvolle Informationen. Diese wollen wir noch besser nutzen, um die Krankheit und ihren Verlauf in allen Ausprägungen besser zu verstehen und so Patientinnen und Patienten besser zu versorgen. Deswegen führen wir die Krebsregisterdaten auf Bundesebene zusammen und machen sie der Forschung zugänglich."
Die wichtigsten Regelungen im Überblick:
- Der derzeit von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI) zu übermittelnde Datensatz wird erweitert. Daten auch zur Therapie und zum Verlauf von Krebserkrankungen sollen das ZfKD dabei unterstützen, das Krebsgeschehen in Deutschland besser zu analysieren.
- Gleichzeitig sollen diese Daten auch an Dritte zu wissenschaftlichen Forschungszwecken bereitgestellt werden, um insbesondere die Versorgungsforschung zu stärken.
- Um die Sicherheit dieser sensiblen Daten zu gewährleisten, werden erweiterte Schutzmaßnahmen eingeführt. Es werden ausschließlich anonymisierte Daten auf Antrag zu wissenschaftlichen Forschungszwecken übermittelt. Der mit dem Gesetzentwurf neu vorgesehene wissenschaftliche Ausschuss unterstützt das ZfKD bei der Gewährung des Datenzugangs. Eine Bereitstellung pseudonymisierter Einzeldatensätze kann in gesicherter physischer oder virtueller Umgebung unter Kontrolle des ZfKD erfolgen, wenn dies im Hinblick auf den wissenschaftlichen Forschungszweck erforderlich ist. Verstöße gegen datenschutzrechtliche Vorschriften oder Auflagen des ZfKD ziehen einen Ausschluss vom Datenzugang beim ZfKD für einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren nach sich. Die missbräuchliche Weitergabe oder Verarbeitung von Daten wird unter Strafe gestellt.
- Über die Datenzusammenführung beim ZfKD hinaus schafft der Gesetzentwurf die Grundlage für eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern. Auch eine Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten soll unter Beachtung der rechtlichen Voraussetzungen möglich werden. Die Krebsregister, das ZfKD und klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu diesem Zweck ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.
- Prozesse der Datenerfassung und -auswertung sollen interoperabel gestaltet werden. Damit sollen Meldungen zum Krebsgeschehen an die Register leichter zu übermitteln sein.
- Das Verfahren zum Abgleich der Daten der organisierten Krebsfrüherkennungsprogramme mit den Daten der Krebsregister wird neu geregelt, um diese Programme besser auswerten zu können.
- Die Zusammenarbeit der Krebsregister mit dem Deutschen Kinderkrebsregister soll verbessert werden.
Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates und soll voraussichtlich im Juli 2021 in Kraft treten.
Quelle: BMG, 10.02.2021
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