Medizin

Weltweite Umfrage der World Lupus Federation

Welt-Lupus-Tag im Mai
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Umfrage zum Welt-Lupus-Tag
Umfrage zum Welt-Lupus-Tag Michail Petrov, stock.adobe.com
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Am 10. Mai ist Welt-Lupus-Tag. Die World Lupus Federation hat im Vorfeld eine weltweite Umfrage durchgeführt: Bei 87 % der Lupus-Patienten ist mindestens ein wichtiges Organ von der Krankheit betroffen.

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Entzündungen und Schmerzen in jedem Teil des Körpers verursachen kann. Hier greift das Immunsystem gesundes Gewebe an. In einer kürzlich durchgeführten internationalen Umfrage der World Lupus Federation gaben 87 % der befragten Lupus-Patienten an, dass eines oder mehrere wichtige Organe oder Organsysteme von der Krankheit betroffen seien. Über 6.700 Lupus-Betroffene aus über 100 Ländern nahmen an der Umfrage teil.

Haut und Knochen häufig betroffen

Fast drei Viertel der Befragten gaben an, dass mehrere Organe, im Durchschnitt drei, betroffen seien. Haut (60 %) und Knochen (45 %) waren die am häufigsten genannten Organe, die von Lupus betroffen sind. Weitere stark betroffene Organen und Organsysteme sind die Nieren (36 %), das Verdauungssystem (34 %), die Augen (31 %) und das zentrale Nervensystem (26 %).

Bewusstsein für die Herausforderungen schärfen

„Leider hören Lupus-Betroffene immer wieder, dass sie ‚nicht krank aussehen‘, obwohl sie gegen eine Krankheit kämpfen, die jedes Organ in ihrem Körper angreifen und unzählige Symptome sowie andere ernsthafte gesundheitliche Komplikationen verursachen kann“, erklärt Stevan W. Gibson, Präsident und CEO der Lupus Foundation of America, die als Sekretariat der World Lupus Federation dient. „Die wichtige Arbeit der World Lupus Federation und ihrer Mitglieder trägt dazu bei, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen Menschen mit Lupus täglich gegenüberstehen, und macht auf die Notwendigkeit von mehr Unterstützung auf der ganzen Welt aufmerksam, auch von öffentlichen und staatlichen Stellen, um die Finanzierung kritischer Forschungs-, Bildungs- und Unterstützungsdienste zu erhöhen, die dazu beitragen, die Lebensqualität aller Lupus-Betroffenen zu verbessern.“

Über die Hälfte im Krankenhaus

Unter den Umfrageteilnehmern, die einen Organschaden angaben, wurde über die Hälfte (53 %) wegen Organschäden durch Lupus ins Krankenhaus eingeliefert, und 42 % wurden von einem Arzt darauf hingewiesen, dass sie aufgrund von Lupus irreversible Organschäden haben. Der Einfluss von Lupus auf den Körper geht aber über körperliche Symptome hinaus. Die meisten Befragten (89 %) gaben an, dass lupusbedingte Organschäden zu mindestens einer signifikanten Reduzierung ihrer Lebensqualität führten, wie zum Beispiel:

  • Teilnahme an sozialen oder Freizeitaktivitäten (59 %)
  • Psychische Probleme (38 %)
  • Arbeitsunfähigkeit / Arbeitslosigkeit (33 %)
  • Finanzielle Unsicherheit (33 %)
  • Mobilitäts- oder Transportschwierigkeiten (33 %)

„Ein Großteil der Welt ist mit Lupus nicht vertraut und kann sich die Schmerzen, mit denen wir ständig zu tun haben, oder die Ungewissheit, welches Organ oder welcher Teil unseres Körpers Lupus als nächstes angreifen wird, nicht vorstellen“, betonte Juan Carlos Cahiz aus dem spanischen Chipiona, der 2017 mit Lupus diagnostiziert wurde. „Diese Umfrageergebnisse unterstreichen die schwerwiegenden Auswirkungen von Lupus auf unser Leben und machen deutlich, warum mehr getan werden muss, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und die Forschung und Therapien voranzutreiben.“

Quelle: World Lupus Federation

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