„Kinder- und Erwachsenenneurologen begleiten die Jugendlichen ein Jahr lang in gemeinsamen Sprechstunden“, hebt der Leiter des Zentrums PD Dr. Tim Hagenacker hervor, der hier immer im engen Kontakt mit Prof. Dr. Ulrike Schara, Leiterin des Myastheniezentrums der Kinderklinik, ist. Für die meist schwerkranken Patienten ein großer Vorteil. So haben die Experten die Möglichkeit, die Behandlung genau aufeinander abzustimmen, sodass kein Leerlauf oder Unstimmigkeiten in der Behandlung, beispielsweise bei der Dosis von Medikamenten, entstehen.
Eine der häufigsten Muskelschwächen
Bei Myasthenien handelt es sich um eine der häufigsten Muskelschwächen, die durch ein fehlgesteuertes Immunsystem entsteht und bei der die Signalübertragung auf den Muskel gestört ist. Die Betroffenen haben meist zunächst Probleme mit der Augenmuskulatur, hinzu können Atembeschwerden, Schluckbeschwerden, Müdigkeit und Schwierigkeiten mit der Arm- und Beinmuskulatur kommen. Geheilt werden kann diese Autoimmunkrankheit nicht. Das Ziel der Therapie besteht darin, dass die Betroffenen möglichst symptomfrei leben können.
Schwere Muskelerkrankung ist nicht heilbar
Die Mediziner des Esseners Zentrums sehen jährlich rund 250 Patienten – meist mehrmals. Damit gehört es deutschlandweit zu den größten spezialisierten Zentren. Eine Myasthenie kann sich vom Kindesalter über Jugend- bis ins hohe Lebensalter manifestieren, daher können sowohl Neuropädiater als auch Neurologen in die Behandlung der Erkrankung eingebunden sein. „Die Autoimmunerkrankung ist nicht heilbar. Erhalten die Patienten jedoch eine auf sie genau abgestimmte Behandlung, haben sie eine ganz normale Lebenserwartung – und was auch sehr wichtig, ihre Lebensqualität ist meist gut. Dafür ist ein komplexes Fachwissen und langjährige Erfahrung in der Behandlung nötig“, so PD. Dr. Hagenacker. Hinzu kommt, dass die Erkrankung auch nur sehr schwer zu diagnostizieren ist. Auch hier bedarf es meist des Know-hows eines extra darauf ausgerichteten Zentrums.
Quelle: Universitätsklinikum Essen
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