28. Februar

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Heute, am 28. Februar, ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit diesem Tag sollen die „Waisen“ der Medizin und ihre Anliegen bekannter gemacht werden.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen | EURORDIS-Rare Diseases Europe

Unter dem Hashtag #ShowYourRare soll in den sozialen Medien ein Zeichen gesetzt werden. Betroffene aber auch Angehörige oder Interessierte sowie Forscher und Mediziner sollen sich mitteilen und per Foto oder Video an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen beteiligen.

Zusätzlich sammelt die ACHSE e.V. als deutsche Allianz in dem europäischen Netzwerk für Menschen mit Seltenen Erkrankungen alle Botschaften unter seltene@achse-online.de.

Worum geht es: 4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. #ShowYourRare ist das Motto der weltweiten Kampagne von EURORDIS – Rare Diseases Europe. Bereits zum zwölften Mal ruft die ACHSE, als deutsche Allianz in dem europäischen Netzwerk für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Betroffene, Angehörige, Freunde, Mediziner, Forscher, Politiker - alle Menschen - bundesweit dazu auf, ein Zeichen zu setzen und den Anliegen der rund 4 Millionen Betroffenen Gehör zu verschaffen!

Quelle: ACHSE e.V.