Petition Mukoviszidose e.V.

Mehr als 80.000 Unterschriften

Eine kleine Patientengruppe hat am 15. Februar 2017 einen großen Erfolg gefeiert. Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. überreichten mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschusses im Bundestag Kersten Steinke (DIE LINKE) für eine verbesserte Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose.

Petition Mukoviszidose

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. und selbst an Mukoviszidose erkrankt, überreichen 80.000 Unterschriften an Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte) | © Oliver Ziebe

Mitte Januar hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung für Menschen mit der Genkrankheit zu verbessern. An mehreren Orten in Deutschland hatte sich gezeigt, dass die Versorgung insbesondere der erwachsenen Patienten nicht flächendeckend gesichert ist. In der Mukoviszidose-Ambulanz in Erlangen ist es aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses nicht mehr möglich, Erwachsene in der dortigen Kinderklinik zu behandeln. Der Erwachsenenmedizin fehlt es aber an Kapazitäten, die schwer erkrankten Patienten zu übernehmen. Dabei ist das kein Einzelfall. Auch im Saarland und in Braunschweig war es zu Problemen in der Versorgung gekommen. Weitere Problemfälle zeichnen sich bereits ab.

Mängel in der Versorgung

Um auf diese Situation aufmerksam zu machen, hatte der Mukoviszidose e.V. mit Unterstützung von MdB Martina Stamm-Fibich, SPD, Mitte Januar die Petition gestartet und deutschlandweit dazu aufgerufen, das Anliegen zu unterstützen. „Wir benötigen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert", fasst Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst erkrankt an der Genkrankheit, das Anliegen der Petition zusammen. Zahlreiche Menschen hatten in Fußgängerzonen, Arztpraxen, Kindergärten, im Bekannten- und Familienkreis und anderen Gruppen Unterschriften gesammelt. „Der Erfolg der Petition zeigt ganz klar: Das Thema drängt", schlussfolgert die Erlanger Bundestagsabgeordnete Stamm-Fibich.

Mukoviszidose

Die Mukoviszidose (lat. mucus – Schleim und viscidus – zäh, klebrig) auch zystische Fibrose (engl. cystic fibrosis (CF)) genannt, ist die häufigste lebensverkürzende autosomal-rezessiv vererbbare Erkrankung in Deutschland mit einer Häufigkeit von 1:2.

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„Wir möchten an dieser Stelle allen Unterstützern herzlich danken", sagte Kruip nachdrücklich. Beispielhaft für die Unterstützung von allen Seiten ist das Engagement der zwölfjährigen Sophie. Die selbst an Mukoviszidose Erkrankte hatte insgesamt 130 Unterschriften gesammelt und direkt an den Deutschen Bundestag geschrieben: „Auch für uns Kinderpatienten ist es wichtig, dass es Ärzte für erwachsene Patienten gibt - nicht nur, weil wir auch mal erwachsen werden, sondern auch, weil wir mit den erwachsenen Patienten mitfühlen!"

Stephan Kruip ist zuversichtlich, dass man mit einer Anhörung im Petitionsausschuss etwas bewegen kann. „Die Beispiele zeigen, dass sich etwas ändern muss", sagt Kruip. Die Petition kann noch bis zum 17. Februar 2017 online mitgezeichnet werden. Zur Petition 

Quelle: Mukoviszidose e.V.