Projekt der Uniklinik Köln

Entscheidungshilfe bei genetisch bedingtem Brustkrebs

In Nordrhein-Westfalen (NRW) stehen etwa 750 bis 1.500 Frauen pro Jahr vor schweren Entscheidungen: Aufgrund einer familiär bedingten Genmutation haben sie ein stark erhöhtes Risiko, an Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken. Ein Projekt der Uniklinik Köln soll sie bei ihrer Entscheidung unterstützen.

Brustkrebs

Das Projekt will Frauen mit erhöhtem Krebsrisiko umfassende Informationen und bestmögliche Hilfe anbieten, | Fotolia/xel kock

Die betroffenen Frauen müssen zwischen verschiedenen Handlungsalternativen entscheiden, die von Abwarten über die Durchführung intensiver Früherkennungsmaßnahmen bis zur prophylaktischen Brustamputation oder Entfernung der Eierstöcke reichen kann. Das vom Land geförderte Projekt „Entscheidungshilfe bei genetisch bedingtem Brustkrebs“ soll verständlich aufbereitete wissenschaftliche Informationen bereitstellen, aber auch die individuelle persönliche Situation der Patientinnen einbeziehen.

Mammographie-Screening

Rund 2,9 Millionen Frauen wurden 2013 im Mammographie-Screening untersucht. Davon nahmen 79 % zum wiederholten Mal teil. Die Teilnahmerate lag bei 57 %

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„Wir wollen Frauen mit erhöhtem Krebsrisiko umfassende Informationen und bestmögliche Hilfe anbieten, um sie in dieser schwierigen Situation bei der Wahl der für sie passenden Form der Prävention zu unterstützen“, erklärte NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens. Im Rahmen des Weltkrebstages am 4. Februar wies Ministerin Steffens auf das vom Land geförderte Projekt hin, das bundesweit erstmals eine Entscheidungshilfe erarbeitet, die betroffene Frauen bei einer ganzheitlichen Betrachtungsweise ihrer individuellen Situation unterstützen soll.

„Neben medizinischen Fakten und ärztlicher Beratung wollen wir den Frauen ein strukturiertes Informationsangebot bieten, so dass sie ihre individuellen Wertvorstellungen, persönliche Lebenssituation sowie familiäre und psychische Aspekte systematisch in die Entscheidung mit einbeziehen können. Ausgangspunkt sind die Bedürfnisse der Betroffenen, nicht Behandlungsabläufe oder medizinische Fachbereiche. Ziel ist es, Entscheidungskonflikte zu minimieren, sodass die Frauen auch langfristig möglichst gut mit der belastenden Situation und den von Ihnen getroffenen Entscheidungen umgehen können“, so Steffens weiter.

Angelina Jolie: Radikalste Variante der Prävention

In den Blickpunkt der Öffentlichkeit rückte die Erkrankung zuletzt 2013 durch die Schauspielerin Angelina Jolie, die sich für die radikalste Variante der Prävention entschied. Aufgrund der bei ihr diagnostizierten Mutation, ihrer festgestellten Risikowerte und in Anbetracht ihrer Familiengeschichte ließ sie sich 2013 vorsorglich beide Brüste entfernen, zwei Jahre später auch die Eierstöcke und Eileiter. Die Entscheidung für eine bestimmte Behandlungs- oder Präventionsmöglichkeit ist jedoch immer auch abhängig von der persönlichen Lebenssituation der Betroffenen: So wird eine betroffene 30-jährige Frau, die Kinder bekommen und stillen möchte, andere Beweggründe für oder gegen eine bestimmte Behandlung haben als eine Betroffene, die ihre Familienplanung abgeschlossen hat.

Bereits seit 2003 gibt es am Kölner Universitätsklinikum das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (ZFBEK). In Partnerschaft mit dem ZFBEK und mit Beteiligung von Patientinnen sowie Selbsthilfegruppen entwickelt, erstellt und erprobt das Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie des Uniklinikums im Rahmen des dreijährigen Förderprojekts eine Entscheidungshilfe für Frauen, die Trägerinnen der sogenannten Hochrisiko-Gene BRCA 1 und 2 sind. Neben Informationsmaterialien mit den besten verfügbaren wissenschaftlichen Daten und Fakten zur Erkrankung sollen Vor- und Nachteile verschiedener Behandlungs- und Präventionsmöglichkeiten sowie die individuelle Risikokonstellation verdeutlicht werden.

In Form von Fragen, die jede Frau individuell für sich beantwortet, werden systematisch auch die persönliche Lebens- und Familiensituation, psychische Faktoren sowie individuelle Vorstellungen einbezogen. Im Projektzeitraum wird die Entscheidungshilfe primär als digitale Anwendung eingesetzt, kann von den Patientinnen aber auch in Papierform genutzt werden. Verläuft die Erprobung erfolgreich, soll sie später im Internet auch als Dokument zum Herunterladen zur Verfügung gestellt werden. Das Projekt wird über drei Jahre vom Landeszentrum Gesundheit mit 218.000 Euro gefördert.
 


Hintergrund:

  • Etwa 17.000 Frauen erkranken jährlich in NRW an Brustkrebs.
  • 5 bis 10 % aller Brust- oder Eierstockkrebserkrankungen (betroffene Frauen in NRW/pro Jahr: 750 bis 1.500) sind auf erbliche Faktoren zurückzuführen. Die sogenannten Hochrisiko-Gene BRCA 1 beziehungsweise BRCA 2 sind zusammen für circa 20 bis 25 % (150 bis 375 Frauen) der erblichen Fälle verantwortlich.
  • Trägerinnen des BRCA 1- beziehungsweise BRCA 2-Gens haben ab dem 25. Lebensjahr ein erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs.
  • Bei BRCA 1 liegt das Risiko, bis zum 70. Lebensjahr an Brustkrebs zu erkranken, bei 60 %. Ist bereits an einer Brust Krebs diagnostiziert worden, liegt das Risiko, auch an der anderen Brust zu erkranken, bei 83 %. Bei BRCA 2 sind die Risikowerte etwas geringer.
  • Zum Vergleich: Das Risiko der Frauen in der Allgemeinbevölkerung, im Laufe des Lebens an Brustkrebs zu erkranken, liegt bei 12,8 %.
  • Das ZFBEK (Köln) koordiniert die 17 bundesweiten universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und berät im Jahr etwa 2.000 Frauen.

 

Quelle: Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen, 02.02.2017